Das Unfassbare ertragen helfen

Die Hamburger Hospizwoche thematisiert einmal im Jahr das, was die meisten Menschen gerne ausblenden: die Beschäftigung mit dem Thema „Tod“. In Hamburg ist sie bundesweit die größte ihrer Art. Zu zahlreichen verschiedenen Veranstaltungen in der ganzen Stadt laden Einrichtungen ein, die sich der Hospiz- und Palliativarbeit, der Trauer, der Pflege, der Seelsorge, der psychischen Begleitung widmen. Wie auch KinderPaCT Hamburg. Der Verein unterstützt sterbenskranke Kinder und Jugendliche, ihre Geschwister und Eltern zu Hause. Mit Hilfe qualifizierter Mitarbeiter können sterbende Kinder und Jugendliche in ihrer gewohnten Umgebung würdevoll und schmerzarm bei ihrer Familie die letzte Etappe ihres Lebensweges gehen.

Kinderpact-Lesung mit Vijak Bayani und dem Klavier-Duo Kareev

Annette und Atanas Kareev mit Vijak Bayani

In der „Alten Küche“ auf dem Alsterdorfer Markt stand in diesem Jahr eine Lesung mit musikalischer Begleitung auf dem Programm. Die Schauspielerin Vijak Bayani las aus dem Buch „Der Ernst des Lebens macht auch keinen Spaß“ von Christoph Wortberg, das für den Jugenliteraturpreis 2015 nominiert ist. Es thematisiert aus Sicht des 16-jährigen Lenny den Tod dessen großen Bruders Jakob und wie die Familie mit diesem Schicksalsschlag umgeht. Musikalisch passend umrahmt wurden die Worte vom Klavierduo Kareev.

Für die Mitarbeiter von KinderPaCT gehört das Miterleben solcher Schicksalsschläge zum Arbeitsalltag. Kirsten Mainzer ist Kinderpact-BuchGründungsmitglied.

Die Kinderkrankenschwester und Pflegedienstleiterin für ambulante Kinderintensiv-Pflege hat 2011 ihren Job gekündigt, um sich voll der Arbeit für den gemeinnützigen Verein widmen zu können. Denn alles fing auf ehrenamtlicher Basis an – privat, nach dem Job. Bei ihr, wie auch bei den Ärzten aus der Onkologie und anderen Mitarbeitern – Dr. Raymund Pothmann, Dr. Maite Hartwig, Irene Görtitz, Johanna Schrum und Katrin Weber oder auch Eva Ciolek, der Geschäftsführerin „Häusliche Kinderkrankenpflege e.V.“. Denn für eine ambulante Palliativversorgung gab es früher keine Unterstützung durch die Krankenkassen. Ein neues Gesetz im Jahr 2007 änderte das. Inzwischen ist die lebensverbessernde Hilfe für Sterbende ist in Deutschland gesetzlich verankert. Jetzt gibt es für Menschen, die unter einer nicht heilbaren Krankheit leiden, einen Rechtsanspruch auf eine Spezialisierte Ambulante Palliativversorgung (SAPV) – je nach Wunsch zu Hause oder in stationären Einrichtungen.

Ziel von KinderPaCt ist es, lebensbegrenzt erkrankte Kinder zu Hause zu versorgen – eine intensive und umfangreiche Betreuung. Der Verein unterstützt die Eltern in organisatorischen und sozialrechtlichen Fragen, hilft bei Behörden, begleitet sie auch beim Abschied nehmen. Kinderärzte, Krankenschwestern, Kinderkrankenschwestern und Therapeuten bemühen sich, das Leid der Kinder zu lindern, zugleich die Eltern und Geschwister zu entlasten und ein medizinisches und pflegerisches Netzwerk aufzubauen. Und das alles ganz individuell. Kirsten Mainzer betont: „Wir schauen, was gebraucht wird. Aber manche Familien, auch manche Kinder, können das gar nicht ertragen, dass Zuhause betreut und gepflegt wird. Dann helfen wir beim Schritt ins Hospiz.“
Eine Anschubfinanzierung von der Stadt gab es für KinderPaCT nicht. Das Team brachte das Geld zur Gründung alleine auf. Zunächst in kleinem Rahmen, aber durch viele Kontakte, eine große Eröffnungsveranstaltung und durch regelmäßige Vorträge ist der Verein mit den Jahren schnell gewachsen. Die Krankenkassen übernehmen die Basisfinanzierung der medizinischen und pflegerischen Arbeit. Für alles andere braucht der Verein aber Spenden. Ob Trauerbegleitung, Musiktherapie, eine Rufbereitschaft, psychologische Betreuung und anderes. Pro Monat betreut KinderPaCT rund 28 Kinder – im Jahr 2014 waren es insgesamt 73 aus Hamburg und der Umgebung bis zu 100 km entfernt. 40 Prozent sind Krebspatienten. Die anderen Kinder leiden unter Stoffwechselerkrankungen, haben schwerste Mehrfachbehinderungen oder z.B. unheilbare Herzerkrankungen. „Oft besteht unsere Arbeit auch in einer Krisenintervention“, sagt Kirsten Mainzer. „Dann sind wir drei bis sechs Monate vor Ort, gehen dann aber wieder, weil alles normal läuft. Manche Kinder betreuen wir schon seit vier Jahren.“ Aber viele der Kinder sind auch schon gestorben.

Einmal pro Jahr werden alle Familien, die ein Kind verloren haben, zum „Erinnerungscafé“ eingeladen. „So können wir die Familien, die Kontakt halten möchten, weiter sehen und ihnen einen Raum zum Austausch geben. Wir haben jemanden, der sich um die Kinder kümmert, haben Musik, führen Gespräche und pflegen gewisse Rituale – all das hilft.“ Rund 30 Familien fühlen sich davon angesprochen und kommen – um das Unfassbare ein klein bisschen besser zu ertragen.

 

Weitere Infos zu KinderPaCT unter Kinderpact-Hamburg.de

 

Spendenkonto: KinderPaCT-Hamburg e.V., Hamburger Volksbank, IBAN: DE 1220 1900 0300 0909 4504, BIC: GENODEF1HH2